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Reconociendo la importancia del Día de las Enfermedades Raras: Un mensaje para los adolescentes con lupus

  • Foto del escritor: Lila Ruffe Fuster
    Lila Ruffe Fuster
  • 29 feb 2024
  • 2 Min. de lectura

¿Adivina qué día es hoy? Sí, has dado en el clavo: ¡el Día de las Enfermedades Raras! Es como un gran grito mundial a gente como nosotros, que lidiamos con cosas como el lupus y otras enfermedades raras de las que la mayoría de la gente probablemente no ha oído hablar. Es nuestro momento de salir a la luz y hacer nuestras nuestras historias, retos y todas las épicas victorias del camino.

Vivir con lupus puede hacerte sentir como si estuvieras en una montaña rusa a la que nadie más tiene acceso. Es duro, impredecible y a veces resulta muy aislante. ¿Pero hoy? Se trata de nosotros, de nuestras batallas y de la fuerza insana que llevamos cada día.

El Día de las Enfermedades Raras es algo más que un hashtag o un gráfico chulo. Es nuestra oportunidad de educar a nuestros amigos, familiares y seguidores sobre cómo es realmente la vida con lupus. Se trata de hacer correr la voz de que necesitamos más investigación, mejores tratamientos y mucho apoyo para seguir luchando.

Así que, así es como podemos hacer algo de ruido hoy:

Educar: Entra en esos mensajes de texto, publica en tus historias o incluso organiza una sesión en directo para dar a conocer algo sobre el lupus y las enfermedades raras. Cuanta más gente sepa, más lo entenderá.

Defiende: Hagamos ruido por lo que importa. Más investigación, mejor asistencia sanitaria y todo el apoyo que podamos conseguir. Tu voz es poderosa, ¡así que úsala!

Apoya: Comprueba cómo está tu equipo de lupus. A veces, un simple "Hola, ¿cómo estás?" puede significar mucho

Recuerda, el lupus puede ser parte de nuestro viaje, pero no es toda la historia. Nos definen nuestra resistencia, nuestros sueños y nuestra capacidad para seguir adelante, pase lo que pase. Hoy celebramos no sólo nuestra lucha, sino nuestro espíritu feroz.

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, recordemos a todos la importancia de la empatía, la investigación y el apoyo a todas las enfermedades raras, incluida la nuestra. Juntos, somos imparables. Juntos, somos más fuertes.

Mantengámonos fuertes, mantengamos la esperanza y celebremos el Día de las Enfermedades Raras como los guerreros que somos.

Paz y amor,

Un lugar para los adolescentes que luchan contra el lupus

Hagamos de cada reto un peldaño hacia la grandeza. ¡Vamos a hacerlo! 🌈✊


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