Cómo atravesar la adolescencia con lupus: Perspectivas y orientación
- Lila Ruffe Fuster
- 12 oct 2023
- 5 Min. de lectura
En un podcast reciente, el Dr. Rubinstein, experto en lupus, compartió una gran cantidad de información pertinente para los adolescentes que se enfrentan a esta enfermedad autoinmune. El Dr. Rubinstein ofreció perspectivas esclarecedoras, no sólo sobre los aspectos médicos del lupus, sino también sobre el profundo impacto que puede tener en la vida, las etapas de desarrollo y las perspectivas de futuro de los adolescentes diagnosticados.
Adolescentes, adultos jóvenes y lupus: Una visión general
El podcast comenzó profundizando en la comprensión de cómo el lupus puede afectar a los adolescentes frente a los adultos. El Dr. Rubinstein profundizó en las edades que generalmente definen a los adolescentes (13-19), reconociendo que a veces los adultos jóvenes de hasta 25 años, y los preadolescentes que atraviesan la pubertad, a menudo se incluyen en los debates relacionados con los retos de salud y desarrollo de los adolescentes. Los puntos centrales fueron
Edad y gravedad: Las personas diagnosticadas de lupus durante la infancia o los primeros años de la adolescencia suelen padecer una forma más grave de la enfermedad, con mayor riesgo de afectación orgánica, sobre todo en los riñones y el cerebro.
Resultados sanitarios: La trayectoria y los resultados de la vida de un joven -física, emocional, académica y socialmente- pueden verse significativamente afectados por un diagnóstico precoz de lupus.
Diferencias en el tratamiento: Edad y afectación de órganos
En cuanto a las diferencias de tratamiento entre adolescentes y adultos, el Dr. Rubinstein señaló que, aunque los métodos de tratamiento básicos son bastante similares, la edad del diagnóstico y la gravedad influyen en los planes de tratamiento y las dosis de medicación. Los medicamentos como la hidroxicloroquina, los esteroides, los inmunosupresores y los tratamientos de apoyo como la vitamina D y los suplementos de calcio se utilizan en todas las edades. Lo más importante, especialmente en el caso de los adolescentes, es tener en cuenta cómo interactúan estos tratamientos con sus cuerpos y mentes en desarrollo, junto con los problemas emergentes de la edad adulta, como la salud reproductiva.
Retos emocionales y sociales: Más allá del impacto físico
Una parte vital de la conversación fue comprender el impacto emocional y social que el lupus puede tener en los adolescentes. El Dr. Rubinstein identificó tres retos fundamentales:
Invisibilidad de la enfermedad: En algunos casos, el lupus puede ser una enfermedad "invisible", lo que significa que las luchas y el dolor pueden no ser evidentes para los demás. Equilibrar las necesidades de salud personales y, al mismo tiempo, querer encajar y no parecer diferente de sus compañeros supone un reto único para los adolescentes.
Carga del tratamiento: La carga física y emocional que supone el control constante de la enfermedad, el cumplimiento de los regímenes de medicación (algunos de los cuales pueden tener efectos secundarios indeseables) y la asistencia a numerosas citas médicas con diversos especialistas pueden resultar desalentadores y alterar su vida cotidiana.
Imprevisibilidad de la enfermedad: Los brotes y las recidivas del lupus pueden ser impredecibles, lo que puede causar ansiedad y estrés a los jóvenes que intentan planificar su vida con la preocupación constante de un posible brote.
Estrategias de afrontamiento: Encontrar la estabilidad en medio del caos
En cuanto a los mecanismos de afrontamiento, el Dr. Rubinstein subrayó la importancia de las técnicas de alivio del estrés, que no siempre implican una atención sanitaria mental formal. Pueden ser prácticas cotidianas de atención plena y meditación, encontrar la alegría en las pequeñas cosas o practicar el control consciente de la respiración.
Además, el Dr. Rubinstein subrayó la importancia del apoyo, tanto de la comunidad de pacientes como de los profesionales sanitarios. Animó a los adolescentes a ponerse en contacto con otras personas que estén pasando por situaciones similares para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento, así como para elevar sus emociones.
El punto de vista de un adolescente
Al resumir este podcast, es esencial reconocer el delicado equilibrio que los adolescentes con lupus deben mantener, navegando entre el manejo de una enfermedad potencialmente grave e impredecible, y simplemente queriendo disfrutar de sus años de adolescencia. Este blog pretende ser una plataforma en la que se puedan compartir experiencias, consejos e historias para proporcionar ese apoyo y comprensión cruciales a los adolescentes que viven con lupus.
Entender el lupus es un viaje, y para los adolescentes, se entrelaza con el camino del autodescubrimiento, las actividades académicas y la formación de relaciones sociales. Con los conocimientos de expertos como el Dr. Rubinstein, se puede construir una comunidad más fuerte e informada, que ayude a los adolescentes y a sus familias a atravesar estas complejidades con resiliencia y esperanza.
Gestión de los aspectos médicos
Dado que el lupus suele requerir la coordinación de varios profesionales sanitarios, es imprescindible mantener un registro exhaustivo de la información médica vital. El Dr. Rubinstein sugiere la utilidad de una "hoja de trucos" que recoja datos esenciales como medicamentos, alergias, manifestaciones del lupus y el historial médico hasta el momento. Sin embargo, debido a la gran cantidad de información, tenerla documentada o almacenada en un formato de fácil acceso, como una aplicación, garantiza que los datos cruciales estén disponibles cuando se necesiten.
El papel del círculo de apoyo
Es fundamental que el equipo sanitario conozca la estructura de apoyo que rodea al adolescente. Saber quién ayuda en la toma de decisiones, la gestión diaria y el apoyo emocional permite a los profesionales sanitarios comunicarse con ellos e implicarlos eficazmente en los planes de atención.
Objetivos y tratamiento del lupus
Comprender las metas y aspiraciones vitales del adolescente permite a los profesionales sanitarios alinear eficazmente las estrategias de tratamiento del lupus, asegurándose de que apoyan estos objetivos en lugar de obstaculizarlos.
Disponibilidad de recursos
Navegando a través del mar de recursos en línea, el Dr. Rubinstein señala plataformas fiables como la Lupus Foundation of America, que proporciona una gran cantidad de información y recursos dedicados para adolescentes y adultos jóvenes. También menciona herramientas para teléfonos inteligentes, aplicaciones y otras organizaciones como Lupus Chat y Take A Pain Check, cuyo objetivo es ofrecer información y una comunidad de apoyo a quienes se enfrentan al lupus.
Equilibrar las actividades escolares
Subrayando la importancia de las actividades físicas y sociales para la salud integral, el Dr. Rubinstein anima a participar en actividades escolares, deportes y otras actividades extracurriculares, reconociendo que las modificaciones pueden ser esenciales para dar cabida a las necesidades de gestión de lupus únicas de cada individuo.
Transición a la atención de adultos
El Dr. Rubinstein hace hincapié en el papel crucial de los adultos, especialmente de los padres, a la hora de ayudar a los adolescentes a asumir la autonomía sobre sus vidas y la gestión de la atención sanitaria en su transición a la edad adulta y, por consiguiente, a la atención de adultos. Explica las distintas facetas de la atención de adultos, haciendo hincapié en la necesidad de la autodefensa y la adaptabilidad en medio de diferentes entornos y prácticas.
En resumen, el camino que recorren los adolescentes con lupus está entretejido de retos y adaptaciones únicos. Los puntos de vista del Dr. Rubinstein no sólo delinean los aspectos de la gestión médica, sino que también destacan la importancia del apoyo emocional, social y logístico de sus círculos, lo que garantiza un enfoque más informado, holístico y empático de la gestión del lupus durante estos años cruciales. Este profundo conocimiento permite tanto a los cuidadores como a los profesionales médicos ayudar eficazmente a los adolescentes a maniobrar a través de su viaje por el lupus, asegurándose de que se alinea con sus aspiraciones y no impide su espíritu vibrante.
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